Mai marque le Mois de la sensibilisation au lupus au Canada, une opportunité importante pour sensibiliser la population aux réalités de la vie avec le lupus et à la nécessité de soins plus complets centrés sur le patient. Dans le cadre des initiatives spéciales du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) à l’occasion du Mois de la sensibilisation au lupus, cette capsule de « À la maison avec l’arthrite » propose du contenu qui met en lumière l’expérience des patients et souligne les lacunes importantes dans la prise en charge du lupus.
Au cours de cette capsule, le comité ACE s’entretient avec Mme Ellen Wang, coordonnatrice des programmes auprès de l’organisme et doctorante au centre Arthrite-recherche Canada, au sujet des conclusions importantes tirées du deuxième volet de l’enquête nationale du comité ACE sur le lupus au Canada. On y discute de la manière dont le lupus affecte des aspects de la vie souvent négligés dans les discussions sur les soins de santé, notamment la santé mentale, la grossesse et la planification familiale, les relations, l’intimité, la confiance en soi et le bien-être émotionnel.
Durant l’entrevue, Ellen explique pourquoi il peut être difficile pour les patients et les professionnels de la santé d’aborder ouvertement ces questions, et pourquoi il est urgent de mettre en place des soins plus complets centrés sur le patient au bénéfice des personnes atteintes de lupus au Canada. La capsule souligne également l’importance de créer des espaces sûrs où les patients se sentent à l’aise pour discuter de l’impact global de la maladie sur leur vie.
Pour en savoir plus sur ce que les personnes nous ont dit au sujet des réalités de la vie avec le lupus, lisez le numéro spécial du JointHealth™ insight, qui présente le deuxième volet de l’enquête nationale du comité ACE sur le lupus au Canada.
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