Vivre avec le lupus, c’est souvent devoir faire face à bien plus que les symptômes de la maladie. Les personnes qui en sont atteintes peuvent être confrontées à des difficultés pour obtenir des soins en temps opportun, comprendre les options thérapeutiques, gérer la fatigue et leur santé mentale, ainsi que pour aborder les questions liées à la santé reproductive, à la santé sexuelle, au travail et à d’autres aspects de la vie quotidienne.
Dans son dernier numéro intitulé Les lacunes dans la prise en charge du lupus : pourquoi l’éducation, l’équité et la défense des droits des patients sont importantes, The Arthritis Advocate se penche sur ces défis et explique en quoi ils sont importants pour les personnes atteintes de lupus au Canada.
S’appuyant sur les résultats de l’Enquête nationale du comité ACE sur le lupus au Canada, ainsi que sur les recherches actuelles et les recommandations thérapeutiques relatives au lupus, cette publication examine les caractéristiques d’une prise en charge optimale du lupus et identifie les lacunes qui subsistent.
Ce nouveau numéro explore également les inégalités en matière de prise en charge du lupus. En effet, le lieu de résidence, les revenus, l’origine ethnique, l’accès aux soins de santé ainsi que d’autres facteurs sociaux peuvent contribuer à des disparités dans l’évolution de la maladie.
Plus important encore, cette publication met l’accent sur les mesures concrètes qui peuvent être prises. Elle propose des moyens pratiques permettant aux personnes atteintes de lupus de mieux défendre leurs intérêts tout en reconnaissant que les patients ne peuvent pas, à eux seuls, combler les lacunes du système de santé.
La parution de cette publication coïncide avec le lancement du nouveau cours Éducation JointHealth™ : Lupus. S’appuyant sur les résultats de l’enquête nationale du comité ACE sur le lupus, ce cours en six leçons fournit des informations pratiques et fondées sur des données probantes afin d’aider les personnes atteintes de lupus à mieux comprendre cette maladie, à s’orienter dans le processus de diagnostic et de traitement, à gérer les défis quotidiens et à participer avec plus d’assurance à la prise en charge des soins qui leur sont prodigués.