L’Agence des médicaments du Canada (CDA-AMC) invite actuellement les patients et leurs fournisseurs de soins à faire parvenir aux organismes représentant les patients leurs suggestions et commentaires sur la présentation par le fabricant de l’inébilizumab (Uplizna®) pour le traitement de la maladie liée aux immunoglobulines G4.
Afin de l’aider dans son processus de recommandation, la CDA-AMC accepte la rétroaction d’organisations et de groupes de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Parce que la rétroaction de patients est essentielle à la prise de décision du gouvernement sur le remboursement des médicaments, nous désirons recueillir vos commentaires pour communication à la CDA-AMC.
Voici l’information que recherche la CDA-AMC dans ce dossier particulier :
- Description des patients et/ou des fournisseurs de soins : Êtes-vous un patient atteint de la maladie liée aux immunoglobulines G4 ou un fournisseur de soins d’une personne atteinte de la maladie liée aux immunoglobulines G4? Dans quelle ville et quelle province ou territoire habitez-vous? Avez-vous déjà utilisé de l’inébilizumab pour traiter la maladie liée aux immunoglobulines G4?
- Équité et diversité : La maladie liée aux immunoglobulines G4 affecte-t-elle davantage ou différemment les personnes systématiquement marginalisées (par exemple, les personnes autochtones, noires ou issues d’autres minorités raciales, les personnes à faible revenu, les personnes issues des communautés 2SLGBTQ+ ou celles vivant dans des zones rurales ou isolées)? Si oui, veuillez décrire de quelle manière.
- Valeur clinique : La maladie liée aux immunoglobulines G4 affecte-t-elle les activités quotidiennes des personnes et leur bien-être physique ou émotionnel (par exemple, difficultés à se déplacer, à prendre soin d’elles-mêmes ou à accomplir leurs activités quotidiennes habituelles, et sensations de douleur, d’inconfort, d’anxiété ou de dépression)?
- Quels symptômes ont le plus grand impact sur votre vie quotidienne ou votre bien-être?
- Quels résultats thérapeutiques sont les plus importants pour vous (par exemple, soulagement des symptômes, ralentissement de la progression de la maladie, amélioration de la longévité, amélioration de la qualité de vie liée à la santé, telle que la mobilité, le fonctionnement quotidien, la santé mentale, l’énergie et le sommeil)? Si possible, classez-les par ordre d’importance, du plus important au moins important.
- Si vous avez déjà pris le médicament à l’étude, quel effet a-t-il eu sur votre vie, le cas échéant? Quels effets (positifs ou négatifs) avez-vous observés, vous ou vos fournisseurs de soins?
- Besoins cliniques non satisfaits : Dans quelle mesure gérez-vous efficacement votre état de santé avec votre médicament actuel?
- Quel médicament prenez-vous actuellement pour gérer votre état?
- Quels sont les effets secondaires à court ou à long terme, le cas échéant, que vous ressentez avec votre médicament actuel? Lesquels sont les plus gênants ou les plus difficiles à gérer?
- Quels compromis, le cas échéant, les patients, les familles et les fournisseurs de soins prennent-ils en considération lorsqu’ils choisissent un médicament (par exemple, compromis entre la durée pendant laquelle le médicament empêchera l’aggravation de l’état et le risque d’effets secondaires graves)?
- Votre médicament actuel est-il insuffisant? Si oui, de quelle manière? Y a-t-il des besoins cliniques qui ne sont pas satisfaits par votre médicament actuel (par exemple, le besoin d’un médicament qui vise un résultat spécifique ou d’un médicament ayant moins d’effets secondaires)? Si aucun médicament n’est disponible, veuillez l’indiquer.
- Y a-t-il des groupes de patients touchés par l’indication de ce médicament à l’étude qui ont un besoin plus important de traitement (par exemple, ceux pour lesquels les médicaments actuels ne sont pas efficaces)?
- Considérations sociales et éthiques distinctes : De quelle manière le médicament à l’étude pourrait-il contribuer à relever les défis auxquels sont confrontés les patients et les fournisseurs de soins pour accéder aux médicaments actuels ou les recevoir?
- Existe-t-il des défis liés à la manière dont les médicaments actuels sont administrés (par exemple, comment ils sont pris, où ils sont administrés, combien de temps ils durent ou quel soutien ou équipement est nécessaire)?
- Existe-t-il des aspects de la manière dont les médicaments actuels sont administrés qui ont un impact sur la vie quotidienne des patients, leur dignité, leur autonomie, leur vie privée, leurs relations et leur capacité à travailler, à étudier ou à participer à la vie sociale et communautaire?
- Y a-t-il des aspects de la manière dont les médicaments actuels sont administrés qui ont une incidence sur la vie quotidienne des familles, leurs relations et leur capacité à travailler, à étudier ou à participer à la vie sociale et communautaire?
- Le médicament à l’étude pourrait-il faciliter ou compliquer ces défis? Si oui, comment?
- Considérations économiques : Quels sont les principaux types de coûts auxquels les personnes sont confrontées lorsqu’elles gèrent ou traitent la maladie liée aux immunoglobulines G4?
- Quels sont les types de coûts les plus importants (et non les montants en dollars) auxquels les personnes sont confrontées lorsqu’elles gèrent ou traitent cette affection (par exemple, les dépenses personnelles pour les médicaments, les absences au travail, les frais de transport vers et depuis les centres de traitement, le recours à des fournisseurs de soins rémunérés, la garde d’enfants, les appareils ou équipements)?
- Impacts sur les systèmes de santé : Du point de vue des patients et des fournisseurs de soins, comment le fait de vivre avec cette maladie affecte-t-il la fréquence à laquelle les personnes doivent interagir avec le système de santé, et comment, le cas échéant, le médicament à l’étude pourrait-il y remédier?
- Quels sont les éléments du système de santé sur lesquels les patients s’appuient le plus actuellement (par exemple, les consultations en clinique, les tests, les soins intraveineux, les soins hospitaliers ou les services spécialisés)?
- Dans quelle mesure, le cas échéant, le médicament à l’étude influerait-il sur l’interaction avec le système de santé?
- Le cas échéant, quelle est l’expérience des patients et des fournisseurs de soins en matière de tests associés au médicament à l’étude? Quels sont les défis, le cas échéant, auxquels les patients sont confrontés lorsqu’ils accèdent au test? Y a-t-il des considérations liées au coût?
- Informations supplémentaires : Y a-t-il d’autres éléments que les équipes d’évaluation et le comité d’experts devraient connaître concernant l’expérience des patients ou des fournisseurs de soins avec cette affection ou le médicament évalué?
Si vous êtes atteint de la maladie liée aux immunoglobulines G4 ou prodiguez des soins à quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires d’ici le 19 mars 2026. Vos commentaires demeureront anonymes.
Veuillez cliquer ici pour nous faire part de vos commentaires. Vous pouvez également nous envoyer vos commentaires par courriel à l’adresse feedback@jointhealth.org.