Dans un numéro spécial du JointHealthTM insight, le comité ACE présente les résultats d’une enquête menée en ligne, élaborée en collaboration avec Lupus Canada et les membres du groupe de travail sur le lupus.
Le lupus est une maladie auto-immune complexe qui peut affecter la peau, les articulations, les reins, les poumons, le cœur, les cellules sanguines et le cerveau. Elle touche le plus souvent les femmes en âge de travailler et d’avoir des enfants, et affecte de manière démesurée les communautés autochtones, noires et autres communautés racialisées. Malgré les progrès réalisés dans le domaine des traitements, de nombreux Canadiens atteints de lupus continuent de se heurter à des obstacles importants en matière de diagnostic, de soins et de soutien.
L’enquête nationale s’est penchée sur les questions suivantes :
- Le diagnostic et le parcours thérapeutique
- L’accès aux soins et aux médicaments
- Les restrictions dans les activités quotidiennes et les activités physiques
- L’impact sur le travail et les revenus
- Les besoins en matière d’éducation et de soutien
Ce que nous avons appris :
Les résultats de l’enquête révélés dans le JointHealthTM insight mettent en lumière un écart significatif entre les lignes directrices de pratique clinique et l’expérience réelle des patients en ce qui concerne les principaux enjeux :
- Retards de diagnostic et errance diagnostique
- Accès inégal aux médicaments et aux soins
- Accès limité aux mesures de soutien non médicamenteuses
- Impact significatif sur le travail et la vie quotidienne
- Forte demande en matière d’éducation et de soutien
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Nous remercions sincèrement toutes les personnes qui ont partagé leur expérience. Vos témoignages contribuent à façonner l’avenir des soins prodigués aux personnes atteintes de lupus au Canada.