Dans cette capsule spéciale de « À la maison avec l’arthrite », Kelly Lendvoy, vice-président des communications et des affaires publiques auprès du comité ACE, s’entretient avec les Dres Michelle Batthish et Karen Beattie, ainsi qu’avec M. Matthew Sholdice, membres de l’équipe de l’Université McMaster ayant lancé une nouvelle ressource en ligne intitulée « Le chemin vers l’âge adulte – SOINS DE L’ARTHRITE » (« Road to Adult Arthritis Care »). Élaboré en collaboration avec des jeunes, des parents et des aidants, ce site Web vise à aider les jeunes atteints d’arthrite à se préparer en toute confiance aux soins de l’arthrite à l’âge adulte.
L’équipe de l’Université McMaster présente les principaux outils disponibles sur le site Web :
- Une feuille de route pour la transition des jeunes
Destiné aux adolescents âgés de 15 à 18 ans et aux jeunes adultes âgés de 18 à 25 ans, ce guide visuel explique à quoi s’attendre, comment se préparer et comment prendre en main ses soins, de la gestion des médicaments et des rendez-vous à la planification des études, du travail et des relations sociales. - De l’aide pour atteindre les objectifs de transition
Ce guide, riche en conseils et astuces, contient de nombreux témoignages personnels de jeunes qui ont déjà franchi le cap vers les soins pour adultes. Il propose des moyens pour gagner en confiance, acquérir de nouvelles compétences et s’organiser.
- Un guide de référence pour les parents et les aidants
Élaboré avec la participation de diverses familles de partout au Canada, ce guide aide les parents et les aidants à déterminer quand et comment apporter leur soutien et quand prendre du recul, tout en restant en relation avec leur jeune qui devient un défenseur plus autonome de ses droits en matière de santé.
À propos des Dres Michelle Batthish et Karen Beattie, et de M. Matthew Sholdice
Professeure agrégée de pédiatrie, rhumatologue pédiatrique et chercheuse à l’Université McMaster, la Dre Michelle Batthish se consacre à l’amélioration de l’éducation, du développement des compétences et des expériences des jeunes atteints de maladies rhumatismales qui se préparent à quitter les soins de rhumatologie pédiatrique.
Quant à elle, la Dre Karen Beattie apporte son expertise en matière de méthodes de recherche et d’engagement des patients et des familles, aidant les personnes ayant vécu des expériences en tant que patients ou aidants à devenir des partenaires actifs dans la recherche et les soins.
Matthew Sholdice est diplômé en sciences de la santé de l’Université McMaster et assistant à la recherche à l’Hôpital pour enfants McMaster. Ayant reçu un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique à l’âge de trois ans, M. Sholdice apporte à la fois le point de vue d’un patient et celui d’un jeune sur l’expérience de la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. En 2024, il a obtenu une bourse d’été pour mener à bien un projet en collaboration avec le Dr Vinod Chandran portant sur la relation entre l’état des symptômes acceptables pour le patient, l’activité de la maladie et la satisfaction à l’égard du traitement chez les patients atteints d’arthrite psoriasique.
Ressources d’information supplémentaires
- Site Web « Le chemin vers l’âge adulte – SOINS DE L’ARTHRITE » (« Road to Adult Arthritis Care ») (en anglais avec traduction française automatisée – bouton d’option dans le coin supérieur droit)
- Feuille de route de la transition des jeunes
- T’aider à atteindre tes objectifs de transition
- Guide de référence du parent / de l’aidant