Élaborée conjointement par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et Lupus Canada, l’Enquête nationale sur le lupus offre aux personnes atteintes de cette maladie l’occasion de partager leurs expériences, leurs défis et leurs idées pour améliorer les soins.
Pourquoi cette enquête est-elle importante?
Le lupus est une maladie auto-immune chronique complexe qui peut toucher pratiquement toutes les parties du corps. Elle est souvent mal comprise, et difficile à diagnostiquer et à traiter. De nombreuses personnes atteintes de lupus rapportent :
- De longs délais avant le diagnostic
- Un accès limité à des spécialistes ou à des soins culturellement adaptés
- Des obstacles à un traitement efficace
Contenu de l’enquête
L’enquête porte sur les questions suivantes :
- Diagnostic et parcours thérapeutique
- Accès aux soins et aux médicaments
- Santé physique, mentale et sexuelle
- Impact sur le travail et la vie quotidienne
- Expériences en matière d’équité en santé
- Expériences et soutien des aidants
Il vous faudra environ 15 minutes pour répondre à cette enquête. Toutes les réponses resteront anonymes et confidentielles.