Dans la capsule d’aujourd’hui de « À la maison avec l’arthrite », Kelly Lendvoy, vice-président des communications et des affaires publiques auprès du comité ACE, s’entretient avec Leanne Mielczarek, PDG de Lupus Canada, au sujet de l’Enquête nationale sur le lupus, une initiative novatrice menée par des patients afin de recueillir les témoignages de personnes atteintes de lupus.
À propos de l’Enquête nationale sur le lupus
Élaborée conjointement par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et Lupus Canada, l’Enquête nationale sur le lupus offre aux personnes atteintes de cette maladie l’occasion de partager leurs expériences, leurs défis et leurs idées pour améliorer les soins. Dans cette capsule, Leanne et Kelly explorent les thèmes abordés dans l’enquête, notamment :
- Le parcours diagnostique – qui l’a posé, son impact sur vous et quel effet cela vous a fait,
- L’expérience de traitement – prise de décision partagée, accès aux médicaments et lacunes dans les services,
- La santé physique et mentale – y compris la douleur, la fatigue, l’anxiété, la dépression et le sommeil,
- L’impact sur le travail et la vie quotidienne – absentéisme, besoin d’aménagements, handicap et fardeau des aidants,
- L’équité dans les soins – pour les femmes, les Autochtones, les Noirs, les personnes de la communauté 2SLGBTQIA+ et les communautés rurales/éloignées,
- La santé sexuelle et l’intimité – aspects souvent négligés de la vie avec le lupus,
- Les expériences des aidants – le rôle essentiel qu’ils jouent et les répercussions du lupus sur la famille et les amis.
Répondez à l’enquête
Vos commentaires aideront le comité ACE et Lupus Canada à façonner l’éducation, les ressources et la défense des intérêts des personnes atteintes de lupus dans toutes les communautés afin d’améliorer les soins et les traitements qui leur sont prodigués.
Il faut environ 15 minutes pour répondre à cette enquête. Toutes les réponses seront anonymes et confidentielles.