Le lupus est une maladie auto-immune complexe qui peut toucher la peau, les articulations, les reins, le cerveau et d’autres organes. Poser son diagnostic peut prendre des années et peut considérablement affecter la qualité de vie de la personne qui en est atteinte.
Dans cette capsule spéciale de « À la maison avec l’arthrite », Kelly Lendvoy du comité ACE s’entretient avec Leanne Mielczarek, PDG de Lupus Canada, au sujet du lancement officiel de l’Enquête nationale sur le lupus et de l’importance de recueillir les témoignages et de faire entendre les voix des personnes atteintes, de partout au Canada. Kelly et Leanne abordent :
- Pourquoi il s’agit de la première enquête nationale de ce type menée par des patients et entièrement axée sur l’expérience vécue des personnes atteintes de lupus
- Ce que nous espérons apprendre des personnes atteintes de lupus au Canada
- Comment les résultats influenceront la défense de leurs intérêts et leur éducation
Répondez à l’enquête maintenant!
Si vous souffrez de lupus, nous aimerions avoir votre avis! Votre participation contribuera à changer la façon dont le lupus est compris, traité et pris en charge au Canada.
Cliquez ici pour répondre à l’enquête!
Remerciements
Nous remercions la Dre Stephanie Keeling, rhumatologue et chercheuse spécialisée dans le domaine du lupus, pour sa précieuse contribution à la conception de l’enquête, ainsi que Lupus Canada pour leur partenariat qui a permis de concrétiser cette initiative.
Aidez-nous à passer le mot
Visionnez la capsule, partagez-la avec votre communauté et contribuez à promouvoir le lien vers cette enquête sur vos réseaux sociaux, dans vos bulletins d’information et auprès de vos réseaux de défense des droits. Ensemble, nous pouvons améliorer la vie des personnes atteintes de lupus.
Ressources d’information supplémentaires
- Répondez à l’Enquête nationale sur le lupus en cliquant ici
- Page du site Web du comité ACE portant sur le lupus
- Lupus Canada