En partenariat avec Lupus Canada, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a lancé l’Enquête nationale sur le lupus afin de recueillir directement auprès des personnes atteintes leurs expériences en matière de soins, de défis et de besoins non comblés.
Votre voix compte. En partageant votre expérience vécue, vous contribuerez à façonner les ressources éducatives, les programmes et les efforts de sensibilisation qui reflètent les besoins réels des personnes atteintes de lupus.
Pourquoi cette enquête est-elle importante?
Le lupus est une maladie auto-immune chronique complexe qui peut toucher pratiquement toutes les parties du corps. Elle est souvent mal comprise, et difficile à diagnostiquer et à traiter. De nombreuses personnes atteintes de lupus rapportent :
- De longs délais avant le diagnostic
- Un accès limité à des spécialistes ou à des soins culturellement adaptés
- Des obstacles à un traitement efficace
Contenu de l’enquête
L’enquête porte sur les questions suivantes :
- Diagnostic et parcours thérapeutique
- Accès aux soins et aux médicaments
- Santé physique, mentale et sexuelle
- Impact sur le travail et la vie quotidienne
- Expériences en matière d’équité en santé
- Expériences et soutien des aidants
Il vous faudra environ 15 minutes pour répondre à cette enquête. Toutes les réponses resteront anonymes et confidentielles. Vous avez jusqu’au 31 octobre 2025 pour le faire.
Aidez-nous à passer le mot
Si vous ou l’un de vos proches êtes atteint de lupus, merci de partager ce lien vers l’enquête. Plus nous recueillerons de témoignages, plus notre impact sera important.
Si vous êtes un fournisseur de soins de santé spécialisé dans le domaine de l’arthrite, aidez-nous à faire connaître l’enquête en téléchargeant l’affiche en format PDF et en la disposant dans la salle d’attente pour vos patients.
Téléchargez l’affiche en format PDF
Merci!
Merci de participer à cet important travail visant à améliorer les soins prodigués aux personnes atteintes de lupus d’un bout à l’autre du Canada.
Ce projet est coordonné par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) en partenariat avec Lupus Canada. Pour toute question concernant l’enquête, veuillez communiquer avec nous à l’adresse feedback@jointhealth.org.