L’Agence des médicaments du Canada (CDA-AMC) invite actuellement les patients et leurs fournisseurs de soins à faire parvenir aux organismes représentant les patients leurs suggestions et commentaires sur la présentation par le fabricant du tofacitinib pour le traitement de l’arthrite juvénile idiopathique (AJI).
Afin de l’aider dans son processus de recommandation, la CDA-AMC accepte la rétroaction d’organisations et de groupes de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Parce que la rétroaction de patients est essentielle à la prise de décision du gouvernement sur le remboursement des médicaments, nous désirons recueillir vos commentaires pour communication à la CDA-AMC.
Voici l’information que recherche la CDA-AMC dans ce dossier particulier :
- Expérience de la maladie : Quel est l’impact de l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) sur le quotidien et la qualité de vie des patients et de leurs soignants? Y a-t-il des aspects de l’AJI qu’il est plus important de contrôler que d’autres?
- Expérience avec les médicaments actuels : Dans quelle mesure les patients et les soignants arrivent-ils à bien gérer l’AJI avec les médicaments disponibles actuellement? Exemples du type de renseignements à inclure :
- Quels sont les médicaments utilisés actuellement par le patient pour le traitement de l’AJI?
- Quelle est l’efficacité du traitement actuel dans le contrôle des aspects les plus fréquents de l’AJI? Quels ont été les avantages pour les patients?
- Quels effets indésirables ont été constatés? Existe-t-il des effets indésirables plus difficiles à tolérer que d’autres?
- L’accès aux médicaments actuels est-il difficile (coût, déplacement à la clinique, absence du travail)?
- Recevoir ce traitement entraîne-t-il des difficultés (avaler les comprimés, tube de perfusion) pour le patient?
- Quel est l’impact des médicaments actuels sur la routine quotidienne ou le mode de vie des soignants?
- Amélioration des résultats : Quelles améliorations les patients et les soignants souhaiteraient-ils voir dans un nouveau médicament tel que le tofacitinib qui ne sont pas obtenues avec les médicaments actuellement disponibles?
- En quoi la vie quotidienne et la qualité de vie des patients, des soignants et des familles pourraient-elles être différentes si le tofacitinib apportait les améliorations souhaitées?
- Quels compromis les patients, les familles et les soignants envisagent-ils lors du choix d’un médicament? Par exemple, les patients seraient-ils prêts à subir des effets indésirables graves avec le tofacitinib s’ils tiraient d’autres bénéfices du médicament?
- Expérience avec le tofacitinib : Quelle est l’expérience des patients avec le tofacitinib dans le cadre d’essais cliniques ou à titre d’essai compassionnel consenti par le fabricant?
- Quels sont les avantages du tofacitinib par rapport aux autres médicaments que les patients ont utilisés dans le passé?
- Quels sont les désavantages éprouvés?
- Quel a été l’impact des avantages et des désavantages du tofacitinib sur la vie des patients, des soignants et des familles?
- Le tofacitinib est-il plus facile à utiliser que les médicaments précédents? Si oui, comment?
- Le tofacitinib cause-t-il des effets indésirables? Quels effets indésirables sont acceptables (c.-à-d. pouvant être tolérés) et lesquels ne le sont pas?
Si vous êtes atteint d’arthrite juvénile idiopathique ou prodiguez des soins à quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires d’ici le 26 juin 2025. Vos commentaires demeureront anonymes.
Veuillez communiquer avec nous à feedback@jointhealth.org pour fournir vos commentaires ou appeler au 604-974-1366 pour fixer une entrevue téléphonique.