L’Agence des médicaments du Canada (CDA-AMC) invite actuellement les patients et leurs fournisseurs de soins à faire parvenir aux organismes représentant les patients leurs suggestions et commentaires sur la présentation par le fabricant de l’inébilizumab (Uplizna®) pour le traitement de la maladie liée aux immunoglobulines G4 (IgG4-RD).
Afin de l’aider dans son processus de recommandation, la CDA-AMC accepte la rétroaction d’organisations et de groupes de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Parce que la rétroaction de patients est essentielle à la prise de décision du gouvernement sur le remboursement des médicaments, nous désirons recueillir vos commentaires pour communication à la CDA-AMC.
Voici l’information que recherche la CDA-AMC dans ce dossier particulier :
- Expérience de la maladie :Quel est l’impact de la maladie liée aux immunoglobulines G4 sur le quotidien et la qualité de vie des patients et de leurs soignants? Y a-t-il des aspects de l’IgG4-RD qu’il est plus important de contrôler que d’autres?
- Expérience avec les médicaments actuels : Dans quelle mesure les patients et les soignants arrivent-ils à bien gérer la maladie liée aux immunoglobulines G4 avec les médicaments disponibles actuellement? Exemples du type de renseignements à inclure :
- Quels sont les médicaments utilisés actuellement par le patient pour le traitement de l’IgG4-RD?
- Quelle est l’efficacité du traitement actuel dans le contrôle des aspects les plus fréquents de l’IgG4-RD? Quels ont été les avantages pour les patients?
- Quels effets indésirables ont été constatés? Existe-t-il des effets indésirables plus difficiles à tolérer que d’autres?
- L’accès aux médicaments actuels est-il difficile (coût, déplacement à la clinique, absence du travail)?
- Recevoir ce traitement entraîne-t-il des difficultés (avaler les comprimés, tube de perfusion) pour le patient?
- Quel est l’impact des médicaments actuels sur la routine quotidienne ou le mode de vie des soignants?
- Amélioration des résultats : Quelles améliorations les patients et les soignants souhaiteraient-ils voir dans un nouveau médicament tel que l’inébilizumab qui ne sont pas obtenues avec les médicaments actuellement disponibles?
- En quoi la vie quotidienne et la qualité de vie des patients, des soignants et des familles pourraient-elles être différentes si l’inébilizumab apportait les améliorations souhaitées?
- Quels compromis les patients, les familles et les soignants envisagent-ils lors du choix d’un médicament? Par exemple, les patients seraient-ils prêts à subir des effets indésirables graves avec l’inébilizumab s’ils tiraient d’autres bénéfices du médicament?
- Expérience avec l’inébilizumab :Quelle est l’expérience des patients avec l’inébilizumab dans le cadre d’essais cliniques ou à titre d’essai compassionnel consenti par le fabricant?
- Quels sont les avantages de l’inébilizumab par rapport aux autres médicaments que les patients ont utilisés dans le passé?
- Quels sont les désavantages éprouvés?
- Quel a été l’impact des avantages et des désavantages de l’inébilizumab sur la vie des patients, des soignants et des familles?
- L’inébilizumab est-il plus facile à utiliser que les médicaments précédents? Si oui, comment?
- L’inébilizumab cause-t-il des effets indésirables? Quels effets indésirables sont acceptables (c.-à-d. pouvant être tolérés) et lesquels ne le sont pas?
Si vous êtes atteint de la maladie liée aux immunoglobulines G4 ou prodiguez des soins à quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires d’ici le 16 mai 2025. Vos commentaires demeureront anonymes.
Veuillez communiquer avec nous à feedback@jointhealth.org pour fournir vos commentaires ou appeler au 604-974-1366 pour fixer une entrevue téléphonique.