L’entrevue #CRArthritis d’aujourd’hui comprend le premier volet d’une série de deux portant sur l’arthrite juvénile idiopathique (AJI).
L’arthrite n’est pas seulement une maladie liée à l’âge - elle touche également plus de 24 000 enfants et adolescents au Canada, ce qui en fait la cause la plus fréquente d’invalidité chronique chez les enfants. L’arthrite juvénile idiopathique peut causer des douleurs chroniques, des lésions articulaires et des incapacités, ce qui a des répercussions sur le développement physique, l’éducation et la qualité de vie en général. Pour souligner le Mois de la sensibilisation à l’arthrite juvénile au Canada, le comité ACE a préparé une série d’entrevues #CRArthritis spéciale réalisée en deux volets et consacrée à l’arthrite juvénile idiopathique. Cette série d’entrevues abordera les progrès réalisés en matière de médicaments novateurs, le partenariat patient/clinicien et l’amélioration de l’expérience du patient et de sa famille en ce qui a trait aux soins de l’arthrite juvénile idiopathique.
Coût de l’arthrite juvénile pour les patients et les familles – Dre Deborah Marshall
Dans cette entrevue, la Dre Deborah Marshall, professeure au département des sciences de la santé communautaire de la Cumming School of Medicine de l’Université de Calgary, partage certaines des conclusions de l’étude prospective Ucan Can-Du et Cure International qui examine l’impact de l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) sur l’emploi, les activités courantes et les coûts à la charge des patients. Économiste de la santé et chercheuse dans le domaine des services de santé, la Dre Marshall dirige un programme de recherche appliquée s’appuyant sur les préférences des patients, leur engagement et les méthodes de modélisation par simulation.
Élaboration de lignes directrices cliniques nationales pour la transition des soins en rhumatologie – Dre Nadia Luca
Dans cette entrevue, la Dre Nadia Luca, professeure agrégée à l’Université d’Ottawa et rhumatologue pédiatrique au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, parle de la présentation qu’elle a faite à l’Assemblée scientifique annuelle portant sur l’élaboration de lignes directrices cliniques nationales pour la transition des soins en rhumatologie au Canada. Elle donne des conseils précieux pour aider les enfants et les jeunes atteints d’AJI et leurs familles à comprendre les défis que pose la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes et pourquoi les lignes directrices normalisées sont si importantes.
Comment les déterminants des inégalités en matière de santé affectent la prise de décision partagée au niveau du traitement de l’arthrite juvénile idiopathique – Dre Karine Toupin-April
Dans cette entrevue, la Dre Karine Toupin-April, professeure agrégée à l’École des sciences de la réadaptation de l’Université d’Ottawa, parle de sa présentation sur la façon dont les déterminants des inégalités en matière de santé affectent la prise de décision partagée au niveau du traitement de l’arthrite juvénile idiopathique. Sa recherche explore comment des facteurs tels que le genre, la culture et le statut socio-économique influent sur la prise de décision relative aux soins de l’arthrite juvénile idiopathique et pourquoi il est important de prendre ces déterminants en considération lors de la prise de décisions relative au traitement. Son examen de la littérature de recherche a également révélé que peu d’études établissent un lien direct entre les inégalités en matière de santé et la prise de décision quant aux soins prodigués aux personnes atteintes d’arthrite juvénile. Elle évoque également les conséquences potentielles de l’absence de considération de ces inégalités dans la planification du traitement.
L’engagement des patients et des citoyens dans la recherche sur l’arthrite – Dre Karen Beattie
Dans cette entrevue, la Dre Karen Beattie, gestionnaire de recherche en rhumatologie pédiatrique à l’Université McMaster et responsable de l’engagement des patients et des familles dans la recherche pour le département de pédiatrie de l’Université McMaster, parle de ses rôles particuliers et de l’importance de l’engagement des patients dans la recherche en santé. Karen partage également les résultats d’un projet passionnant mené par la Dre Michelle Batthish et ses collègues, qui traite de la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes en rhumatologie.