Alors que l’année tire à sa fin et que le solstice d’hiver approche à grands pas, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) jette un regard sur un quart de siècle au service des personnes atteintes d’arthrite, sur les relations remarquables qu’il a nouées et sur les progrès inspirants qu’il a réalisés pour changer le visage de l’arthrite. Ce mois-ci, le comité ACE célèbre son 25e anniversaire, un jalon qui suscite à la fois de la gratitude pour ce que nous avons accompli ensemble et un regain de détermination à l’égard de l’avenir du traitement de l’arthrite.
Il est difficile de croire que ce qui a commencé il y a 25 ans comme une initiative à petite échelle mais dévouée pour apporter aux gens le soutien et l’information dont ils avaient besoin, mais qu’ils ne pouvaient pas trouver, est devenue une communauté de plus de 50 000 membres et le plus grand réseau de médias sociaux axé uniquement sur l’arthrite.
Nos activités sont menées par, pour et avec des personnes atteintes de toutes les formes d’arthrite, et notre mission continue d’être guidée par vos expériences et motivée par vos voix.
Au cours des 25 dernières années, le comité ACE a été à l’avant-garde de l’engagement des patients, bien avant que ce terme ne devienne un incontournable dans les discussions sur les soins de santé. Nous avons animé des ateliers dans tout le Canada, participé à des groupes de travail avec des chercheurs et des cliniciens, mené des consultations avec des rhumatologues en milieu communautaire, présenté des résumés lors d’assemblées médicales et assisté à des séances d’élaboration de politiques avec les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. Pendant tout ce temps, nous sommes restés concentrés sur notre principe fondamental : les personnes atteintes d’arthrite doivent jouer un rôle de premier plan dans l’élaboration des priorités de recherche, des pratiques de soins et des politiques de santé.
Nous avons eu la chance de rencontrer un grand nombre de personnes arthritiques extraordinaires, tant sur le terrain qu’en ligne. Parce qu’elle est touchée aussi par l’arthrite, toute l’équipe du comité ACE comprend le fardeau que la maladie impose à la vie des gens. C’est cette compréhension qui nous pousse à créer et à gérer des programmes et des outils d’information et d’éducation qui aident vraiment les gens. Nous sommes à la fois honorés et fiers de faire partie de la communauté ACE qui s’étend d’un bout à l’autre du pays, qui est issue d’une myriade de milieux culturels et qui parle de nombreuses langues. Chaque matin, les membres de notre équipe chevronnée se réunissent pour discuter de la manière dont nous pouvons mieux accueillir les gens dans notre univers, afin qu’ils puissent être vus, entendus et soutenus.
Nous espérons que l’impact de notre travail sera ressenti par chaque personne qui entre en contact avec le comité ACE et que chacune y trouvera un nouveau sens de la communauté, apprendra quelque chose d’essentiel sur sa maladie ou découvrira une ressource qui facilitera son propre parcours avec celle-ci.
Un autre domaine important de notre travail a été la mise au point de modèles et de stratégies de participation des consommateurs et des patients qui sont aujourd’hui intégrés dans la recherche sur l’arthrite et les processus d’élaboration des politiques. Grâce à ce travail préliminaire, des centaines de patients siègent aujourd’hui à des conseils consultatifs, contribuent par leur expérience à des projets de recherche et apportent une contribution essentielle à l’élaboration des politiques gouvernementales en matière de soins de santé. Il est profondément gratifiant de savoir que les voix des patients défendues par le comité ACE depuis des décennies sont désormais reconnues comme faisant partie intégrante des processus de prise de décision à tous les niveaux de l’élaboration des politiques en matière de traitement de l’arthrite.
Après 25 ans d’existence, nous nous penchons également sur les progrès qui ont changé la vie des personnes atteintes de diverses formes d’arthrite auto-immune et nous nous rappelons, ainsi qu’à tous ceux qui peuvent « faire bouger les choses », que des défis importants persistent. Si de nombreux médicaments ont transformé des vies, ils ne profitent pas à tout le monde de la même manière. Certaines personnes ne réagissent pas comme on l’aurait souhaité, tandis que d’autres se heurtent à des obstacles pour accéder à ces médicaments potentiellement salvateurs ou en obtenir le remboursement. En outre, des milliers de personnes sont aux prises avec des problèmes liés aux soins non médicamenteux - troubles de santé mentale, perturbation de l’emploi, troubles du sommeil, difficultés relationnelles - des domaines dans lesquels le soutien est encore cruellement nécessaire. À vos côtés, le comité ACE s’engage à vous aider à résoudre ces problèmes et à plaider en faveur de soins complets, accessibles et empreints de compassion.
À l’aube de 2025 et au-delà, c’est avec vous, la personne atteinte d’arthrite, que nous envisageons l’avenir, dans nos cœurs et nos esprits. Au cours des 25 dernières années, vous nous avez confié vos histoires, vos défis et vos triomphes. Vos expériences ont guidé nos efforts, éclairé nos programmes de défense des droits et nous ont incités à améliorer sans cesse notre façon de fournir l’information, l’éducation et le soutien fondés sur la recherche dont vous avez besoin, au moment où vous en avez besoin.
À l’occasion du solstice d’hiver, célébrons le chemin parcouru ensemble, réaffirmons notre engagement envers le travail qu’il reste à accomplir et rappelons-nous qu’au cœur du comité ACE se trouve une communauté de personnes - comme vous - qui travaillent ensemble pour vivre mieux, faire plus et remporter la victoire contre l’arthrite.
De notre famille ACE à la vôtre, nous vous souhaitons une meilleure santé, du temps en famille et beaucoup d’amour cet hiver et tout au long de l’année à venir.
Joyeux solstice d’hiver à tous!
Cheryl
Cheryl Koehn,
Présidente et personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde
Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et les membres de son équipe reconnaissent qu'ils se réunissent et travaillent sur le territoire traditionnel, ancestral et non cédé des peuples Salish de la Côte - xʷməθkʷəy̓əm (Musqueam), Sḵwx̱wú7mesh (Squamish) et Səl̓ílwətaʔ/Selilwitulh (Tsleil-Waututh).